Über uns

Was bedeutet deine Teilnahme für die Lungenkinder?

Unterstützen Sie die Patienteninitiative Lungenhochdruck

Gerald Fischer, der Gründer des Lungenkinder Forschungsvereins und Präsident von PH Austria- Initiative Lungenhochdruck, hatte nach langer Zeit der Ratlosigkeit und Verzweiflung die Ursache für die Symptome seiner drei Jahre alten Tochter gefunden. Seine Tochter Maleen wurde mit der Diagnose „Idiopathische pulmonal-arterielle Hypertonie“ und einer Lebenserwartung von maximal 5 Jahren nachhause geschickt.

Solch ein familiärer Schicksalsschlag zerstört Welten. Die Familie Fischer suchte Hilfe und wurde bei der Ärztin Dr. Robyn Barst in New York fündig. Diese konnte Tochter Maleen behandeln und ihr so Lebenszeit schenken, welche sich allerdings schwierig gestaltet. Kinder mit Lungenhochdruck sind isoliert. Sie sind nicht in der Lage, auf Spielplätzen herumzutollen, sie können keinen Wandertag mit ihrer Familie unternehmen oder gar die Schule besuchen. Jede Bewegung ist eine Belastung für den Körper, jede Infektion kann tödlich ausgehen.

Auf die Frage von Gerald Fischer an Dr. Robyn Barst von der Columbia University, warum die Krankheit nicht heilbar sei, antwortete diese, dass es zu wenig Patienten gäbe, um die Industrie zur Grundlagenforschung zu bewegen. Dr. Robyn Barst meinte „Give me 10 million dollar and I will find a cure“.

Solch eine Aussage kann einen Vater der um das Leben seiner Tochter kämpft, durchaus zu einem Banküberfall bewegen – Gerald Fischer hat stattdessen diesen Verein gegründet und arbeitet Tag für Tag daran, seine Tochter so lange am Leben zu halten, bis eine Heilung dieser Krankheit gefunden wird!

Jeder Euro zählt und kann Leben verlängern und vielleicht einmal retten!

Sie können auch helfen:

  • Helfen Sie uns Kindern mit PH und deren Familien psychosoziale Unterstützung zu bieten.
  • Ihnen einen speziellen Roller zur Fortbewegung zu ermöglichen, lebenserhaltende Infusionspumpen zu finanzieren oder tragbare Sauerstoffkonzentratoren, damit auch Sie mit ihrer Familie auf Urlaub fahren können.
  • Unterstützen Sie unsere Forschung zur nicht-invasiven Messung des Druckes und des Herzzeitvolumens. Damit kann vermieden werden, dass Kinder mit PH alle 6 Monate im OP einen Herzkatheter über sich ergehen lassen müssen.
  • Bitte helfen Sie uns Kindern mit PH ein kindgerechtes Leben zu ermöglichen.

Die Initiative Lungenhochdruck besteht in Österreich zum einen aus dem Verein PH Austria, der es sich zum Ziel gemacht hat als Servicestelle den Patienten in allen möglichen Angelegenheiten zur Seite zu stehen. Außerdem gibt es den Lungenkinder Forschungsverein, der aktiv die Forschung rund um Lungenhochdruck unterstützt.

Unser Ziel ist es die Lebensqualität der Patienten auf ihrem schweren Weg zu verbessern und mit unserem Service allen Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen und immer ein offenes Ohr für sie zu haben. Wichtig für uns ist es, Patienten das Gefühl zu geben, dass sie gehört und verstanden werden. Eltern müssen ihren Kindern ohnmächtig einige Jahre beim langsamen Sterben zusehen! Kinder mit Lungenhochdruck sind einsam, isoliert, sehr oft krank und leiden an Erschöpfung. Wir sind Anlaufstelle für alle PH Patienten in ganz Österreich. Es ist uns ein Anliegen mit Ihrer Hilfe einigen Kindern mit Lungenhochdruck ein kindergerechteres Leben ermöglichen zu können.

lungenhochdruck-sujet-2018

ÜBER PH AUSTRIA

INITIATIVE LUNGENHOCHDRUCK

E-mail: info@phaustria.org
Homepage: www.phaustria.org
Facebook: Lungenhochdruck Austria
Youtube: PH Austria

24h Spendenhotline: 0800 228888

Spendenkonto Lungenkinder Forschungsverein, Spenden sind steuerlich absetzbar, Österreichisches Spendengütesiegel: IBAN: AT24 3200 0000 0030 2000

Spendenkonto PH Austria – Initiative Lungenhochdruck
IBAN: AT19 3200 0000 0030 4030

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